Formation sur l’inclusion en ACM des publics en situation de handicap et/ou atteints d'une maladie

Source : www.halte-pouce.fr

14/06/2019

Retour de la formation sur l’inclusion en ACM des publics en situation de handicap et/ou atteints de troubles de la santé, animée par Nora Harir des Ceméa à la Maison de quartier Maison Blanche.

Parce que ce n’est pas qu’un sujet intéressant pour les professionnels, il me paraît évident de vous en faire le compte-rendu.

La formation a commencé par une question très simple :

Qu’est-ce que le handicap ?

Définissez-le en quelques mots.

Lecteurs, je vous laisse y réfléchir par vous-même quelques secondes (RDV dans les commentaires pour en débattre).

Quelques-mots écrits sur un post-it, et voilà nos réponses (anonymes) affichées au tableau.

J’en ai noté quelques-unes :

· Le handicap c’est une différence.

· C’est une incompréhension

· C’est une intégration difficile / exclusion

· Une différence qui fait peur

· Une maladie

· Le handicap c’est une richesse

· C’est une adaptation

· C’est une tolérance

Vous pouvez remarquer qu’il y a « deux » listes. Une liste négative et une liste positive.

Où, lecteur vous trouvez-vous ?

En écoutant le débat, je me suis aperçue que les personnes concernées de près par le handicap pensaient « positif », et que la liste était plus courte.

Et pourquoi pas l’inverse ?

Parce que c’est un mot qui fait peur, que l’on ne connaît pas, qui ne donne pas spécialement envie ;

Il est un peu comme une verrue sur le nez. On ne voit que lui ! (Mes oreilles l’ont entendu !)

Et bien non ! C’est encore une croyance. Il y a des handicaps qui ne se voient pas.

Connaissez-vous tous les types de handicaps ?

Avant de vous en faire la liste, je reviens juste sur ce qui a été noté plus haut. Un handicap n’est pas une maladie, mais il est possible qu’une maladie entraîne un ou plusieurs handicaps.

Pour définir le mot correctement, on peut dire qu’un handicap est une altération physique mentale ou psychique qui a des conséquences sur la vie quotidienne. La nouvelle définition de 2005 lui donne enfin un regard bienveillant : la nouvelle loi dit que c’est à la société de s’y adapter, et non le contraire, et ce n’est pas un choix mais une obligation. Mais si nous fouillons dans les archives, on y trouve de très mauvaises surprises, des aberrations : la loi de 1975 disait (comme il était pensé dans les années 1900), que les handicapés devaient s’adapter à la société et se faire discret.

Cette année (en 2019), j’ai entendu ceci, en écho à ce que je dis plus haut :

« Oui, mais il y en avait moins ! Regarde aujourd’hui tout le monde est handicapé avec les DYS et l’autisme ! Maintenant les gosses ont tous un problème ! »

C’est ce que j’ai entendu. Je ne fais que rapporter des mots. Je ne sais pas si cela vous hérisse le poil, mais pour ma part c’est le cas, et même si je n’en ai pas ; ça vient de pousser !

J’ai répondu qu’il y en avait certainement autant, mais à la différence de notre époque, on les cachait ! Je ne vais pas vous envoyer des docs sur les asiles non plus…

Moi, c’est le mot problème employé par cette personne qui me pose un réel problème.

Pour en vivre un tous les jours « un handicap » (Je suis bègue pour ceux qui ne le savent pas), je peux vous répondre que ce qu’il me pose problème c’est que BEAUCOUP DE PERSONNES en font un problème. Je pense que le problème c’est vous, eux, la société. Il faut se poser les bonnes questions. Est-ce un choix de porter l'handicap ? Non. Avez-vous choisi d'avoir les yeux bleus, marrons, noirs ou verts ? Non. Et bien c'est pareil. C'est une particularité qui en fait notre identité.

Pourquoi est-ce un « problème »? Depuis le temps que je pratique la différence, j’ai mes petites répliques. ->

Parce qu’on ne peut pas communiquer ? On communique autrement. Je peux te dire que j’ai un panel d’outils d’expression en moi.

Parce que c’est moche, que je fous la honte ? Bah oui, le visage se déforme et alors ! Je ne le fais pas exprès, et je ne vais pas me balader avec un magnéto sur moi qui claironnerait :

Quoi ma gueule? Qu'est-ce qu'elle a ma gueule? Quelque chose qui ne va pas? Elle ne te revient pas?

On ne m’aime pas pour mon physique, et c’est tant mieux.

C’est un problème parce que tu ne vas pas passer pour une professionnelle : Je ne vois pas en quoi je serai moins professionnelle que toi si j’ai mes diplômes. (NB : Toujours en avoir plus que l’autre !)

C’est un problème parce qu’on va se moquer : C’est mon problème, pas le tien, et c'est toi qui penses cela. Toutes les personnes ne sont pas mauvaises ; heureusement.

C’est un problème parce que tu ne vas pas savoir te faire écouter : Un dragon est en moi.

C’est un problème parce que tu es timide : Encore un cliché. Et toi, tu as déjà organisé un vernissage ? (En général, les langues se perdent. Les claques aussi.)

C’est un problème parce que tu ne pourras pas le faire (NB : Tu es trop bête !) : Je ne réplique pas. Je fais.

Je ne vais pas vous faire toute la liste des préjugés qui me sont destinées mais ça peut vous donner une idée sur ce que les enfants et adultes handicapés peuvent entendre au quotidien. C’est très fatigant. C’est comme si, qu’il fallait prouver à la société que l’on a bien le droit d’exister.

Entendez-bien que je ne fais un procès à personne, je donne juste le récit de ma propre expérience.

Pour faire un lien avec la formation, vous pouvez vous apercevoir que la discrimination existe.

Elle est là, en 2019,

et nous avons besoin de vous pour faire changer les mentalités.

Il y a du travail à faire. Beaucoup de travail ! Mon article n’est qu’un grain de sable, mais si certains passent du statut de lecteur à celui d’acteur, alors mon combat ne sera pas vain.

Voici les catégories des handicaps :

· Handicap mental ou déficience intellectuelle.

· Handicap sensoriel (auditif, visuel, les muets, les dys etc…)

· Handicap moteur (paralysie…)

· Handicap physique (ex : les enfants lune…)

· Les TED /TSA troubles envahissants du développement (Autisme…)

· Handicap psychique (Bipolarité, névroses, personnalité bordeline, schizophrénie, dépression, toc…)

· Le plurihandicap (moteur+sensoriel)

· Le polyhandicap (mental + moteur avec une restriction extrême de l’autonomie)

· Les TTC (traumas crâniens)

· Les maladies dégénératives type sclérose en plaques, azheimer, myopathie….

On peut aussi y ajouter

· Les maladies invalidantes type cancer, maladies cardiovasculaires et allergies…

Elle est longue la liste, n’est-ce pas ?

Elle prouve que l’on est tous des handicapés de la vie ou en devenir !

Alors si quelqu’un rigole du handicap de celui qu’il a en face de lui, il faut vraiment essayer de savoir quel est le sien pour bloquer toute tentative d’irrespect ; puis sortez-lui la liste pour lui rafraîchir la mémoire.

Sans aucun doute, le savoir est la meilleure des armes pour riposter.

La France estime qu’il y a environ 20% de personnes en situation de handicap. Bien sûr, nous savons tous, que les chiffres sont faussés, car tout le monde n’est pas reconnu en tant que tel (j’en suis !), de plus 80% des situations de handicaps sont invisibles. Pour info, l’endométriose vient de trouver sa place dans les maladies invalidantes.

Nous avons aussi parlé d’objets inclusifs. Le réseau Canopé propose quelques supports à ce sujet.

Saviez-vous que la télécommande avait été créée pour les handicapés moteurs ?

L’ascenseur et les lunettes de soleil aussi ont été créés en tant que tels.

Le descriptif de la formation avait pour moi un grand intérêt car nous avons parlé de l’autisme. Comme vous vous en doutez, j’essaie de faire passer le goût de l’art aux enfants, d’allier connaissances et art thérapie ;

Et la personnalité des autistes est spécifiquement un terreau de créativité. C’est passionnant, et après avoir écrit sur le bégaiement, j’entreprends d’écrire sur le sujet, mais c'est une autre histoire.

Lors de cet échange, L’association Ensemble pour Aurélien et Jason accompagnait Nora dans sa quête de sensibilisation pédagogique et éducative, et je dois dire qu’ils sont une source de connaissances inépuisable.

Un enfant autiste, sévère ou pas est un enfant imprévisible, mais il se DOIT pour son intérêt (et c’est à nous, professionnels, parents, entourage, société de le lui permettre) de fréquenter l’école ordinaire et les accueils de loisirs.

Il ne faut en AUCUN CAS les désociabiliser. Non, les institutions où ils restent « entre eux » ne leur font pas du bien. C’est prouvé. Petit à petit, l’Europe ferme « ces centres ». En Italie, il n’y en a plus aucun ! La France a du retard, pour ça et ses annexes, comme l’éducation, mais cela est un autre (et un vaste) sujet polémique dont je ne parlerai pas ici.

Je reviens à ma propre expérience. J’ai participé à des « stages » pour ne plus être bègue. Très utopique ! Mais, pourquoi pas ne pas essayer ?

Des stages qui auraient dû me faciliter la vie au mieux, ou au pire me donner de l’espoir, mais que nenni ! Je ne voulais plus en parler.

Pourquoi donc ?

Parce que chaque bègue est différent. J’ai participé à des stages qui m’ont fait plus de mal que de bien. D’ailleurs je cherche encore le bien, entre les donneurs de leçons, les casseurs de parents, et les faux bègues : je n’ai rien trouvé.

J'ai très mal vécu l'expérience du "rassemblement" de personnes censées être comme moi. Une formule ridicule puisque chacun de nous est différent. Dans le groupe, il y avait une poignée de "pleureurs". Des intitulés "bègues" qui ne l'étaient pas. Je ne dis pas qu'ils n'avaient rien, un timide bégaie, c'est handicapant, je ne dis pas le contraire, mais ils n'étaient pas à leur place. Personne n'y était. Ils ne peuvent être nos porte-parole, c'est impossible. Nous n'avons pas la même vision de la particularité, et les solutions nous étant destinées étaient pour ainsi dire inapplicables.

Pour résumer, il y a ceux qui en font une force et les autres... Il faut avancer et s'attarder au développement de la tolérance.

Imaginez-vous dans une pièce avec une trentaine de personnes "dites comme vous" pendant plus d'une semaine, vous finissez toujours par vouloir fusiller quelqu’un. L'humain a besoin de diversité, et de vivre mélangé aux autres sans avoir dans son dos une étiquette. La normalité n'existe pas, ce mot devrait être banni du dictionnaire.

Tout ça pour vous dire, que l’on ne peut pas, et que l’on ne doit pas, résumer un handicap à une entité.

C’est impossible. Il n’y a pas LA solution, elle n’existe pas, c’est comme lorsqu’on parle de vérité. Ta vérité ne sera pas la même que la mienne, et pourtant c’est une vérité.

Par-là, j’en viens au jugement.

On peut entendre « Moi à ta place, je….. » : Tu ne l’es pas.

« J’ai vu ça, à la TV, tu devrais le faire » : - Je ne t’ai pas attendu pour le faire / - Tu n’as vu que ce que tu voulais voir, etc…

Et puis, « Mais de toute façon, ils devraient retirer le gamin de l’école, il n’a rien à faire là. » : Ce serait ton enfant, tu réfléchirais comme ça ?

Il n’y a pas de procès, pas de moral ici (drapeau blanc), mais arrêtons de juger.

Le jugement n’aide pas, il complique.

Si un parent fait un déni au sujet d’une maladie ou de l’handicap de son enfant, ce n’est pas notre problème. Le nôtre est d’inclure l’enfant avec ses besoins, et de lui donner la possibilité de participer aux activités.

Pourquoi je dis « inclure » et non « intégrer » ?

L’intégration c’est faire avec, « améliorer ».

L’inclusion c’est lui « rendre » sa place dans la société.

Sur le petit post-it, j’y avais écrit : le handicap est une richesse et plus sérieusement pour les autres.

Lorsque j’ai sorti le crayon, j’ai pensé « Sois concise Aurélie. Si on t’oblige à le lire, il ne faut pas que tu bloques. » J’avais déjà les mains moites et tout le tralala, mais je suis restée concise. Ce qui n'était pas facile pour moi.

Bref, c’est une richesse et plus sérieusement pour les autres. Pourquoi ?

À votre avis ?

Avec mes expériences, j’ai fait le mauvais constat de voir que les enfants étaient très égocentriques et individualistes. Dans n’importe quelle structure, le constat était là. Comme vous vous en doutez, c’est quelque chose pour moi d’insupportable. Alors, j’ai cherché une idée en début d’année scolaire pour changer ça tout de suite.

Un matin, je grignotais une tartine, puis il y avait ce pot de confiture presque vide….

La suite, vous la connaissez… oui j'ai mangé la confiture. Plus sérieusement, le bégaiement a glissé dans le pot et toutes les différences des autres enfants aussi.

Ce qui était surprenant, c’était de passer à une notion de différence antipathique à une notion de fierté, parce qu’ils étaient tous conscients et heureux d’être différents.

Si la maladie ou le handicap peut faire peur à un adulte, il ne peut pas en être pareil chez l’enfant car c’est l’adulte qui transmet les angoisses.

Les enfants ayant des particularités développent d'autres sens, d'autres atouts. Des atouts qui peuvent être bénéfiques aux autres enfants.

Le pot est un outil d’inclusion, mais il y en a d’autres.

Les grands se doivent d’aider les petits, on peut aussi donner des enfants référents appelés « SUPERS COPAINS » pour accompagner et supprimer toute tentative d’exclusion…

Personnellement, j’attendais de véritables outils, autres que ceux que je peux connaître, mais le temps nous a fait défaut.

J’ai noté qu’un enfant aux troubles autistiques avait besoin de repères visuels

(ex : photos/ classeur pex…), de repères spacio-temporaires (si l’on décide de pique-niquer par exemple, il ne faudra pas lui dire au dernier moment. Il doit s’y préparer), des aménagements (un enfant autiste a du mal à supporter le bruit et certains sons : il lui faudra donc avoir un lieu de « repli » dans les locaux), des temps de présence (aménagez l’emploi du temps avec la famille), le stimuler, être positif (toujours !), informez les autres parents des dispositifs mis en place, valorisez l’enfant et anticipez les crises d’agressivité (en général si une crise se prépare c’est qu’il a besoin d’être seul).

L’association Ensemble pour Aurélien et Jason parle aussi d’un « facilitateur ». Je ne savais pas ce que c’était. C’est un programme dédié aux autistes. Je mettrais le lien en bas de l’article.

Ils organisent de belles choses, comme des stages anti-noyades et des formations. Ils aident aussi dans les démarches, conseillent et intègrent la pédagogie Montessori dans leurs programmes éducatifs.

Cette première partie a « débroussailler le terrain ».

J’ai beaucoup parlé de l’autisme, mais beaucoup de choses peuvent être aussi appliquées pour faciliter l’inclusion de maladies ou d’autres handicaps.

J’espère que l’article vous a apporté ou vous apportera un jour.

J’espère qu’il a fait écho à certains d’entre vous. N’hésitez pas à laisser un commentaire.

Je profite aussi pour vous informer que je suis à la recherche de bénévoles. Je monte une association loi 1901 dans le domaine de la Social Tech.

J’ai développé le projet d’une application (+site) avec base de données permettant d’assister des personnes porteuses d’un handicap, en difficultés d’élocution, d’audition et de communication.

L’association est destinée aux adolescents et adultes souffrant de troubles du langage et de la communication (sourds, déficients auditifs, muets, bègues, dysphasiques, aphasiques, anarthriques, dysphoniques et dysarthriques).

J’ai besoin de soutien financier évidemment, mais aussi de soutien moral, de bras aussi, et de personnes compétentes dans le domaine du droit et de la gestion…

Selon les retours, j’organiserai une réunion dans la région 51 ou 75 pour présenter le cahier des charges. Je vous laisse mon email lillusgraphie@gmail.com

Merci à toi, patient lecteur.

Pardon, j’ai encore écrit un roman, et si je vous ai crevé les yeux avec des fautes, faites moi signe.

Liens :

https://www.facebook.com/pg/Ensemblepouraurelienetjason/photos/?ref=page_internal

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http://www.cemea.asso.fr/

http://www.enfant-different.org/services-et-etablissements/les-instituts-medico-educatifs